MÁS DE FIDE
Comenzó en 2002 su andadura social, formando más adelante, parte de diferentes entidades que trabajan en los derechos de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras.
Actualmente es presidenta de la Asociación Española de Porfiria, patología que padece, presidenta de la asociación ADIBI, en la localidad de Ibi, Alicante. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, Vicepresidenta de COCEMFE Alicante, así como consejera Provincial de Cocemfe Comunidad Valenciana. Patrona de la Fundación FEDER y de la Fundación Juan Carlos Santamaria.
Ha colaborado y participado en diversas publicaciones tanto médicas como sociales a nivel nacional como internacional, como en diferentes medios de comunicación.
Cuenta con una dilatada participación como divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo, dirigida tanto a estudiantes, profesionales de la salud, asociaciones, equipos de trabajo que tengan como principal tema la motivación, la inquietud y deseo de unir esfuerzos a favor de la mayor inclusión en las personas con discapacidad y/o enfermedades poco frecuentes.
En el 2003, Fide participó el documental de Documentos TV, Dirigido y presentado por Pedro Erquicia. “Cuando la vida se escapa» recorriendo la realidad de los enfermos españoles afectados por una enfermedad rara y que, en muchos casos, están condenados a morir, debido a que no hay fármacos para ellos, porque los laboratorios farmacéuticos no invierten dinero en investigar dolencias que afectan a un número tan reducido de pacientes. Otros de los graves problemas que tienen estos pacientes es que no existen especialistas que les diagnostiquen correctamente su mal. Lo único que les queda es formar asociaciones de enfermos y familiares para ayudarse mutuamente e intentar potenciar la implicación de las administraciones. Misión fundamental de nuestra protagonista, Fide Mirón.
En el 2014, en la misma línea de exposición y documental, Discovery Channel se interesó de su lucha incansable, grabando así un documental que sería emitido a nivel internacional.
Conmemorando el Día Internacional de la Mujer, Fide fue una de las once mujeres que formó parte de la exposición fotográfica “Historias de Mujeres” donde la escritora Carmen Amoraga, escribía lo siguiente en referencia a la exposición presentada.
«Que la belleza de las cosas está en el espíritu de quien las contempla es mucho más que una frase pronunciada con acierto por David Hume, siglos atrás. Es una manera de estar en el mundo. Es una manera de mirarlo, de habitarlo. De ver la verdad que se esconde tras lo que no se dice, lo que no se muestra, lo que no aparece en los periódicos»
Fide Mirón, padece una Porfiria Eritropoyetica Congénita de Günther, ocasionándole una importante discapacidad y una tremenda soledad sanitaria
Historias de una mujer que ayuda a otras personas mientras reivindican su diversidad, mientras reclaman derechos, que son los de todos. Mientras convierte en extraordinario lo ordinario, mientras le dan la vuelta a la tortilla de la información que hace justo lo contrario y trata de convencernos de que lo que aparece en los periódicos es lo habitual. Y no.
A Fide la encontraremos, algún día, en cualquier medio de comunicación tratando de parar la injusticia, o de reclamar visibilidad. Pero, aún así, no habremos visto su grandeza, porque, como dejó escrito la poetisa Emily Dickinson. Ignoramos nuestra verdadera altura hasta que nos ponemos en pie. Y eso es lo que ha hecho Fide dejándose ver a través de las miradas de la fotógrafa Almudena Torres. Ponerse en pie. Dejar que las miremos. Que veamos toda su inmensa, y diversa, belleza’.
Cuenta con diferentes premios y reconocimientos como:
- 2009 Reconocimiento Especial por la trayectoria y contribución a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad otorgado por la Entidad Sense Barreres de Petrer.
- 2010 recibe el Reconocimiento Institucional por su superación personal y lucha por los más desfavorecidos, otorgado por la Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi
- 2015 recibe el premio SOLIDARIO Fundación ONCE, por su incansable lucha por superar todas las dificultades que se ha encontrado. Por convertir las dificultades en oportunidades. Por demostrar que la capacidad de lucha vale más que mil imágenes.
- 2017 Reconocimiento por su lucha contra las enfermedades raras con el galardón en los premios D´Genes en Murcia en la categoría de “Persona Coraje”
- 2017 obtiene el premio AELMHU en la categoría a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras, por su excelente trabajo en la divulgación y apoyo al mundo de las enfermedades raras.
- 2018 obtiene el Premio honorifico a toda su trayectoria en los I Premios Provinciales del Voluntariado por Diputación de Alicante.
- 2023 Premio Extraordinario Solidario “EN VENA” por su fortaleza, generosidad y valentía. Asociación Cultural Falla General Llorens, Valencia.
TRAYECTORIA
En mi trayectoria, he aprendido a bailar con la adversidad y a encontrar luz en los momentos más oscuros.
GESTIÓN
La gestión de la adversidad, la superación y los valores son mi brújula.
VIAJE
Mi viaje personal se teje con la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, una patología que afecta a menos de 300 personas en todo el mundo.
FIDE MIRÓN
Soy Fide Mirón, Graduada en Trabajo Social, Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras